Get Adobe Flash player
Get Adobe Flash player


31.07.2013 08:41

Формула преодоления

Автор: Оксана Кравченко [email protected]

Тянзиля Егорова, Президент Благотворительного фонда «Дети ДЦП».

 

-Как вы считаете, за 9 лет работы Фонда изменилось ли в городе отношение к детям с ДЦП?

-Нашей первой задачей было сломать стереотипы. Ранее в лечении ДЦП не применялся персонифицированный подход, назначали общее лечение для всех, проводили простейшие манипуляции. То, что мы неустанно доказывали много лет, сейчас принимают и пишут ведущие специалисты страны: к ДЦП должен быть системный, комплексный, индивидуальный подход с учетом сопутствующих патологий, которых, к сожалению, очень много. Нужно объективно сказать, что в Челнах ситуация намного лучше, чем в других районах Татарстана.

Нам часто говорили: «Как вам не стыдно показывать больных детей, вы зарабатываете себе дивиденды на публичности». А мы отвечали — это наши дети. Да, они другие, но это наши дети, они такие, какие есть. Мы будем ходить с ними и в театры, и в цирки, и в бассейны. У нас девиз — мы хотим жить, как все. Для многих родителей до сих пор открытие, что существует Конституция, права инвалидов. Мы не требуем особенных прав, особенного отношения. Просто привыкните, что мы есть, что мы живем рядом с вами и имеем такие же права, что и вы. Сейчас в детей с ДЦП уже не тыкают пальцем, они участвуют в городских мероприятиях наравне со всеми. Матери перестали думать, что такой ребенок — это наказание свыше, мы создали общество, в котором поддерживают друг друга, помогают, делятся опытом.

-Какие задачи ставит перед собой ваш Фонд сегодня?

- Мы не оказываем единовременную финансовую помощь, мы плотно работаем с ребенком, семьей, их проблемами и пошагово формируем систему поддержки и оказания помощи. Одна из наших задач — просвещение родителей, ведь главные проблемы — это слепая вера врачам и ленность. Знаете, что меня больше всего шокирует? Мало кто из родителей помнит точно диагноз своего ребенка, форму ДЦП! Они не понимают главного принципа — нужно запускать работу мозга ребенка, не допускать усугубления инвалидности.

Фонд консультирует в области права, медицины, реабилитации, помогает найти благотворителей. В АНО «Реацентр Челны» прием и консультации ведут неврологи-рефлексотерапевты, педиатры, дефектолог, психолог, способные грамотно составить маршрутный лист лечения детей. В АНО «Реацентр Челны» 150 детей приезжие. Где их размещать, как помогать? Сейчас последний этап строительной экспертизы проходит проект стационарного отделения Реацентра под Елабугой в поселке Луговой площадью 5500 кв.м. Появятся 65 палат, бассейн, игровые комнаты, постараемся установить аппаратуру для обследования. На середину октября запланирована крупная научно-практическая конференция о проблемах детей ДЦП.

-Сегодня заниматься благотворительностью становится одним из «правил хорошего тона». Скажите, охотно ли люди помогают детям с ДЦП?

-В благотворительности больше морально-нравственных аспектов, нежели законодательных норм. Благотворительность должна быть не управляема, но контролируема, ведь для многих это благородный порыв души и, я думаю, каждый благодатель хотел бы увидеть, достигли ли его пожертвования цели. При этом нельзя допустить культивирования социального иждивенчества. Мудро сказано: «Не давайте голодному рыбу, предложите ему удочку и научите его ловить рыбу». Помощь не должна быть унизительной. Это не милостыня, а гражданская позиция.

комментарии 

 
0 # наиля 22.10.2013 20:23
Здравствуйте Танзиля! Меня зовут Наиля . так получилось что мне не с кем посоветоваться.Я только сегодня узнала что существует такой фонд.У моей младшей дочери ДЦП ей 7 лет и мы пошли в первый класс в 34 школу.Её зовут Руфина.Я человек старой закалки и для меня интернет это тёмный лес.Но я не жалуюсь остались ещё добрые люди которые хоть как то помогают. Всего в одном письме не напишешь через что нам пришлось пройти .Ведь почти каждая семья проходит через"10 кругов ада"для того чтоб добиться чегото.Недавно я узнала про тульских врачей они скоро приезжают в Казань мы записались на приём и вот 20 ноября едем на операцию меня гложет тревога и сомнения страх за здоровье моего ребёнка лешила меня покоя и сна.может кто нибудь делал эту операцию и сможет что то сказать посоветовать с удовольствием пообщаюсь заранее спасибо Наиля.
Ответить | Ответить с цитатой | Цитировать
 
 
0 # Амалия 23.10.2013 09:55
Наиля, вам нужно обратиться вот сюда:
E-mail:
Адрес: г. Набережные Челны, дом 19/01, 1 этаж (проспект Сююмбике, ост. «Центр»).
Телефон: (8522) 44-65-05, +7 (906)3329719.

Сама Тянзиля на вопросы здесь не отвечает, однако по выше указанным координатам вам помогут.
Ответить | Ответить с цитатой | Цитировать
 

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить


Get Adobe Flash player
Get Adobe Flash player
Get Adobe Flash player

Комментарии

Get Adobe Flash player